Nasz News: Festiwal baniek mydlanych dla Oliwki Nowickiej (ZDJĘCIA)

Po raz kolejny przasnyszanie wzięli udział w Festiwalu Baniek Mydlanych, który organizowany jest na zakończenie lata. Tym razem wolontariusze i organizatorzy zbierali pieniądze na pomoc dla Oliwii Nowickiej, chorej dziewczynki, która potrzebuje pomocy i bardzo drogiego leczenia.

ZOBACZ ZDJĘCIA

Oliwka urodziła się 24 stycznia 2011 roku jako zdrowe dziecko. Przez pierwszy rok Oliwka rozwijała się prawidłowo, nie odbiegając od normy i nic nie wskazywało na chorobę, która ją dotknęła w lutym 2012r. Wtedy to pojawiły się incydenty z wyprężaniem ciała i krzykiem, co nas jako rodziców zaniepokoiło. Po kontakcie z lekarzem pediatrą zostaliśmy skierowani do lekarza neurologa. Wstępna diagnoza lekarska – padaczka. Choroba rozwinęła się tak szybko, że po 7 dniach od pojawienia się pierwszego incydentu trafiliśmy do szpitala w Warszawie przy ul. Niekłańskiej. Drugiego dnia pobytu w szpitalu diagnoza potwierdziła się - Oliwka od godziny 7 rano do godziny 17 miała 50 napadów klinicznych. Po włączeniu leku napady zaczęły ustępować i po tygodniu przyjmowania napady ustąpiły.
Przez 7 miesięcy Oliwka nie miała żadnego napadu klinicznego.
W październiku 2012r. choroba ponownie dała znać o sobie, pojawiły się pojedyncze napady. Po kilkukrotnych zmianach leków i sposobu leczenia napady nie ustąpiły.
W czerwcu 2013r. postawiono diagnozę - padaczka lekooporna. Przeprowadzono szereg badań, począwszy od tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego, badań metabolicznych, a skończywszy na badaniach genetycznych. Żadne z tych badań nie wskazały przyczyny choroby. Pomimo kolejnych prób modyfikacji leczenia napady nie ustąpiły. Oliwka nadal rozwijała się prawidłowo, nie było żadnych zaburzeń.
W czerwcu 2014r. do napadów klinicznych dołączyły bardzo silne mioklonie, które spowodowały zaburzenia chodu. Pomimo kolejnej już modyfikacji leków napady nie ustąpiły a mioklonie nasiliły się doprowadzając do utraty możliwości chodzenia. Trzytygodniowa rehabilitacja przywróciła częściowo sprawność ruchową - Oliwka mogła chodzić, jednak pozostało obniżone napięcie mięśniowe.
W ostatnich miesiącach roku 2014 napady nasiliły się i w sumie przez cały rok Oliwka miała 374 napady kliniczne. Rok 2015 nie przyniósł poprawy, tylko do połowy marca miała 112 napadów klinicznych. Wykorzystano już wszystkie dostępne leki w Polsce. W chwili obecnej Oliwka jest w trakcie terapii sterydem. Na chwilę obecną oprócz skutków ubocznych, które niesie za sobą ta terapia, nie widać poprawy w zmniejszeniu ilości napadów klinicznych. Oliwka wykazuje cechy opóźnionego rozwoju psychoruchowego, opóźniony rozwój mowy czynnej na niekorzyść sfery ekspresyjnej, wymaga leczenia przez psychologa, logopedę, lekarza rehabilitacji medycznej pod kątem stymulacji rozwoju. Planujemy również wprowadzenie terapii aminokwasami w Poradni Leczenia Aminokwasami w czeskiej Pradze.

- Oliwka przez ostatnie miesiące walczy z dużą liczbą napadów. Żadne leki już nie działają. W związku z pogorszeniem stanu wylądowaliśmy po raz kolejny w szpitalu. Niestety lekarze nie chcą podjąć żadnych działań ze względu na wykorzystanie wszystkich leków dostępnych w Polsce, nie dają nam już nadziei na skuteczne leczenie.
Po wielu miesiącach oczekiwania straciliśmy również nadzieję na leczenie we Francji. Francuscy lekarze na tę chwilę nie chcą podjąć żadnych działań.
Przypadek Oliwki jest naprawdę trudny.
Ale są też dobre wieści, nadeszły z Niemiec.
Po wnikliwym zapoznaniu się z dokumentacją choroby Oliwki niemieccy lekarze chcą się podjąć leczenia.
Termin przyjazdu to już 4 października, tylko te pieniądze… - poinformowali rodzice dziewczynki.

Do 16 września trzeba zebrać 60 tys. zł.

Aktualnie trwające zbiórki dla Oliwki:
1. www.siepomaga.pl/oliwianowicka
2. licytacje z Dobrego Serca na facebooku



Podczas Festiwalu baniek mydlanych trwała również akcja "Daj włos" dla fundacji Rak"n"Roll. Bardzo dużo chętnych kobiet oraz dziewczynek decydowało się oddać swoje włosy dla osób po chemioterapii.