Gmina Przasnysz łączy siły w walce o zdrowie Lenki

Od kilku miesięcy trwa intensywna zbiórka charytatywna na walkę o zdrowie małej Lenki. Dziewczynka urodziła się 11 listopada 2018 roku. Była szczęściem swoich rodziców, ich oczkiem w głowie.

Na początku rozwijała się prawidłowo. Nikt nawet nie pomyślał, że może być bardzo chora. - W marcu tego roku okazało się, że Lenka złamała kość w śródstopiu. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Było widać, że córeczka jest mniej sprawna, ale żyliśmy w przekonaniu, że to efekt prawie miesiąca w unieruchomieniu. To uśpiło naszą czujność. Niestety, nie było lepiej. Lenka przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Dziś już wiemy, że to wtedy mięśnie Lenki zaczęły słabnąć, a choroba pokazała swoje prawdziwe, okrutne oblicze – opowiadają jej rodzice.

W lipcu 2020 roku lekarze potwierdzili, że dziewczynka choruje na SMA typu 3. Jest to bardzo rzadka i bardzo ciężka choroba. W jej rdzeniu kręgowym obumierają neurony, które odpowiadają za skurcze i rozkurcze mięśni. Prowadzi to, do częściowego lub też całkowitego paraliżu. Potrzebna jej bardzo drogie leczenie oraz rehabilitacja, by spowolnić postęp choroby.

Nadzieją dla niej jest nowoczesne leczenie farmakologiczne, a także intensywna fizjoterapia. Istnieje też terapia genowa lekiem, który może przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. I tu zaczynają się schody.... Terapia nie jest refundowana, a lek uznany jest jako najdroższy na świecie.

Czasu jest coraz mniej. Lenka przekroczyła wagę 11 kilogramów.- Po przekroczeniu 13,5 kg szansa na sprawność dla Lenki przepadnie bezpowrotnie! -dodają rodzice.

Po raz kolejny do walki o zdrowie dziewczynki ruszyli mieszkańcy gminy Przasnysz. Tym razem Koło Gospodyń Wiejskich w Lesznie, Gostkowie oraz Bogatem dołączyło się do akcji pod hasłem „Góra grosza”. Każdy grosz może zbliżyć Lenkę do szansy skorzystania z najdroższej terapii świata. Kobiety ogłosiły, że zbierają zbędne monety, czyli 1, 2, 5, 10, 20, 50 groszówki. Udział w akcji wzięli także uczniowie i przedszkolaki z Leszna, którzy zapełniały swoje skarbonki. W czwartek, 28 stycznia doszło do przekazania pieniędzy koordynatorom akcji. W najbliższych dniach przekażemy, ile udało się im zebrać.

Serdecznie gratulujemy mieszkańcom naszej gminy, że potrafią otworzyć swoje serca, a przede wszystkim kobietom, które tak mocno zaangażowały się zbieranie pieniędzy. Jesteście Wielkie!